Το δίχρονο αγοράκι, με καταγωγή από την Κρήτη, χρειάζεται γονιδιακή θεραπεία ύψους 3 εκατομμυρίων δολαρίων

Μπορεί το πνεύμα των ημερών να είναι γιορτινό, όμως δυστυχώς όχι για όλους. Υπάρχουν άνθρωποι οι οποίοι βιώνουν τον δικό τους “Γολγοθά” και μας έχουν ανάγκη, όπως είναι ο μικρός Μιχάλης και η οικογένειά του.

Ο Μιχάλης σε ηλικία μόλις 6 μηνών διαγνώστηκε με μια εξαιρετικά σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο και είναι το μοναδικό παιδί στον Καναδά που πάσχει από αυτήν. Ο Μιχάλης Πυροβολάκης, ο οποίος προχθές είχε τα γενέθλιά του και έγινε μόλις 2 ετών, μένει στο Τορόντο του Καναδά, μαζί με τους γονείς του και τα άλλα δύο αδέρφια του. Η καταγωγή του πατέρα του είναι από τα Χανιά και συγκεκριμένα από το χωριό Σέλινο.

Στους πρώτους 6 μήνες της ζωής του διαγνώστηκε με σπαστική παραπληγία, γνωστή και ως SPG50, η οποία παραλύει σιγά-σιγά το νευρικό σύστημα. Τα συμπτώματα της εν λόγω ασθένειας είναι έντονα: σταδιακά το παιδί θα αρχίσει να παραλύει, θα χάσει την όραση και την ακοή του και εντέλει ο εγκέφαλος θα σταματήσει να λειτουργεί, προκαλώντας εγκεφαλική παράλυση.

«Στα επόμενα τέσσερα με έξι χρόνια σταδιακά θα χάσει την ικανότητά του να περπατά, θα χάσει την ικανότητα χρήσης των χεριών του και ενδεχομένως να επηρεαστεί και η νοητική του ικανότητα», ανέφερε ο πατέρας.

«Μας είπαν ότι πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο. Υπάρχει ελπίδα, υπάρχουν και άλλες οικογένειες που αναζητούσαν γονιδιακή θεραπεία», είπε από την πλευρά της η μητέρα.

Η μόνη λύση είναι το μικρό αγόρι να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία, στην οποία θα προστεθεί αυτή η μία πρωτεΐνη που λείπει από τον οργανισμό του και προκαλεί όλα αυτά τα προβλήματα. Η θεραπεία στοιχίζει περίπου 3 εκατομμύρια δολάρια και η οικογένειά του έχει επιδοθεί εδώ και αρκετούς μήνες σε έναν μαραθώνιο για να συγκεντρώσει το υπέρογκο ποσό που απαιτείται όσο πιο άμεσα γίνεται.

Ωστόσο, σε αυτόν τον αγώνα δεν είναι μόνοι, καθώς η ιστορία του μικρού Μιχάλη έχει συγκινήσει μικρούς και μεγάλους σε κάθε γωνιά του πλανήτη και οι γονείς τού μικρού αγοριού έχουν βρει συμπαραστάτες από όλον τον κόσμο, ακόμη και τον ίδιο τον πρωθυπουργό του Καναδά.

Όποιος θέλει να βοηθήσει μπορεί να επισκεφτεί τις σελίδες που έχει δημιουργήσει η οικογένειά του: www.gofundme.com και www.easydonate.com.

Έχει δημιουργηθεί και σελίδα στο Facebook για όποιον θέλει να μπει και να ενημερώνεται για τις δράσεις που οργανώνονται για τον μικρό Μιχάλη Πυροβολάκη.

Μάλιστα, στην εκστρατεία αυτή συμβάλλει με τον πλέον ευρηματικό τρόπο το ελληνικό Προξενείο στον Καναδά, δημιουργώντας ένα χριστουγεννιάτικο βίντεο από εθελοντές μέσα στο Προξενείο και με τον ίδιο τον πρόξενο να υποδύεται χιουμοριστικά τον εαυτό του. Το βίντεο μας δίνει την ευκαιρία φέτος τα Χριστούγεννα να μεταμορφωθούμε σε Αϊ Βασίληδες, χαρίζοντας σε ένα μικρό παιδί που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια τη ζωή που του αξίζει.