Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του.

Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής.Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα.Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών.

Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.

Στην Αμερική έχει εγκριθεί γονιδιακή θεραπεία με αποτελέσματα ΘΕΑΜΑΤΙΚΑ για την νόσο!

Πως να μην γίνει γροθιά όλη Ελλάδα για να σε βοηθήσουμε να πάς στην Αμερική για να λαβεις την πρώτη γονιδιακη θεραπεία για να περπατήσεις αφού η θεραπεία είναι ΜΟΝΟ ΕΚΕΙ ΕΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ;;;;

ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΛΠΙΔΑ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙΣ!!!

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μας είναι 17 μηνών και έχει άλλους 3 μήνες περιθώριο για να μπορεί να πληρεί το ηλικιακό κριτήριο για να του χορηγηθεί η μοναδική αυτή θεραπεία.

Ας γίνουμε η αφορμή να να κατανοηθεί η πίεση χρόνου και η ανάγκη που υπάρχει να στείλουμε τον μικρό μας Παναγιώτη -Ραφάηλ για να λάβει το Zogensma με δαπάνη του κράτους και φυσικά σε κάθε βρέφος που αντιμετωπίζει το ίδιο πρόβλημα.

Ο μικρός Αντώνης Χρήστος Ανδρέου από την Κύπρο τα κατάφερε με αγώνα κινητοποίησης και ξεκινάει την θεραπεία στην Αμερική!!!!

Η σειρά μας λοιπόν ως Έλληνες να βοηθήσουμε ενωμένοι.

Υπογράψτε για την θεραπεία του μικρού μας Παναγιώτη -Ραφαήλ

Παρακαλώ υπογράψτε και κοινοποιήστε!!!!